Mein Leben mit Tourette

Wie einige von euch vielleicht wissen: ich habe Tourette.
Zu sagen „ich leide unter dem Tourette-Syndrom“ trifft es nicht so richtig.
Ich habe eine Weile überlegt, ob ich das hier niederschreiben soll.
Immerhin könnten ein zukünftiger Arbeitgeber oder eine zukünftige Lebensabschnittsgefährtin diese Zeilen lesen und es sich nochmal überlegen. 😉
Andererseits ich kann ja nix dafür. Zudem ist es ja nichts ansteckendes.
Und mein Verlauf ist – zumindest im Moment – noch relativ mild.
Es gibt ja bei Tourette mehrere Abstufungen.
Da gibt es die motorischen Ticks und verbale Ticks, wahlweise auch wild durcheinander.
Es gibt auch verschiedene „Härtegrade“.
Bei mir ist es wie gesagt noch recht mild abgelaufen.
Wirklich viel weiß man darüber auch heute noch nicht.
Und so gibt es keine Heilung und auch keine 100%ig zuverlässige Medikation.
Einige, so wie ich, können die Ticks mittels Medikamenten ganz gut unterdrücken.
Bei mir äußert sich das Ganze überwiegend in motorischen Ticks.
Ich zwinkere häufig oder verziehe das Gesicht irgendwie.
Das hat aber nichts mit dem zu tun, was man bspw. in einigen Videos auf Youtube sehen kann.
Einfach so „Ficken, Hitler“ schreie ich nicht raus.
Und wenn, dann ist es als Witz gedacht.
Nebenbei bemerkt: ich könnte eigentlich mal die eine Szene bei Lammbock mit der Polizeistreife nachzuspielen versuchen … mal gucken, was die Polente dazu sagt. 🙂
Aber Spaß beiseite.
Die Ticks unterliegen mir aber insofern einer gewissen Kontrolle. Auch konnte ich es , wenn ich beobachtet wurde, einigermaßen unterdrücken.
So hat es dann auch ne Weile gedauert, bis die Diagnose gestellt wurde.
Meine Eltern hatten, ihrerseits Generation Kriegskinder, sich eigentlich nix dabei gedacht.
Da kamen dann eher so Sätze wie „Kind, hör auf zu Zucken“.
Das hat mir natürlich nicht so wahnsinnig viel gebracht. 😉
Ich selbst wusste natürlich nicht, was das ist. Von Tourette hatte ich nie was gehört.
Und bei uns auf dem Lande gab es nichts, was man auch nur ansatzweise als Neurologen bezeichnen könnte.
Wie bei vielen anderen führten diese Ticks und auch die Scham davor – welcher normale Mensch ist schon gerne ein Zappelphilipp – zu einer gewissen Ausgrenzung.
In meiner Jugend hatte ich mich nie so wirklich raus getraut – und wenn dann war ich meistens für mich alleine.
Kinder und Jugendliche sind einfach nicht tolerant – da kann man behaupten, was man will.
Insofern denke ich an die Schulzeit mit einem lachenden und einem … genervten … Auge zurück.
In welchem Alter es genau angefangen hat, kann ich gar nicht mehr genau eingrenzen.
Es muss wohl so mit 11 oder 12 gewesen sein.
Naja, wie dem auch sei.
Irgendwann wurde es mir dann doch zu bunt und ich bin zu einer Neurologin/Psychaterin gegangen.
Die stellte dann sehr zügig die Diagnose: Tourette-Syndrom (und noch ein bisschen anderen Kleinkram).
Dann gab es erstmal einen schönen Medikamenten-Cocktail.
Er bestand aus Citalopram (ein leichtes Antidepressivum) um mal wieder aus dem Keller rauszukommen – und Tiapridex.
Bei vielen hilft Tiapridex nicht, aber bei mir schlug das direkt sehr positiv an.
Wie genau es funktioniert weiß ich nicht. Es ist glaube ich ein Serotonin-Wiederaufnahmehemmer.
Ok – ist mir auch wurscht, wie es wirkt – Hauptsache es wirkt.
Es verdrängt die Ticks nicht vollständig, aber ich möchte behaupten zu ~90%.
Ihr müsst euch diese Ticks in etwa so vorstellen, wie eine Geste oder eine Handlung, die man hunderte, gar tausende Male hintereinander immer und immer wieder macht – ohne das man das will oder großen Einfluss darauf hätte.
Man kann sie vielleicht eine Weile unterdrücken – etwa, wenn man beobachtet wird – aber irgendwann muss es doch raus.
Dabei wechseln die Ticks gerne mal. Ich schnappte irgendetwas in der Umgebung auf und wiederholte das – bis zum Erbrechen.
Irgendwann denkt man echt, man wird bescheuert – es hört einfach nicht auf.
Seitdem ich das Tiapridex habe, ist es wesentlich besser.
Und das Zeug werde ich wohl, so wie es aussieht, eine ganze Weile weiter nehmen müssen.
Eine wirklich wirksame Therapie oder gar eine Heilung gibt es nicht.
Man kann eigentlich nur die Symptome unterdrücken/lindern.
Leider auch nicht komplett, wie bereits erwähnt.
Ich hatte zum Beispiel etwas über 2 Jahre einen echt nervigen Tick, den ich irgendwie nicht loswurde.
Dabei zählte ich die Anzahl der Buchstaben von Wörtern.
Es kam nicht auf Geschwindigkeit oder Genauigkeit an – ich musste aber zählen – immer und immer wieder.
Das war echt nervig! 😉
Zum Glück ist der Verlauf bei mir nicht so sonderlich hart – eher nervig.
Damit Leben geht ganz gut.
Andere Leute haben auch ihre Probleme.
Wenn ich mir extreme Fälle angucke, die gar nicht vernünftig leben können …
Manchen hilft nur noch die Implantation einen Hirnschrittmachers.
Das ist dann wirklich bitter!
Übrigens – für alle veganen Tourettiker: es gibt auch Tiapridex ohne Laktose 🙂
Und von meinem jetzigen Psychiater hatte ich sogar einen kleinen Vorrat mit Mustern bekommen, die er als Produktproben bekommen hatte.
So konnte dann mein Geldbeutel geschont werden – das Zeug ist auf Dauer durchaus nicht billig.
Und als Privatpatient muss ich ja immer alles vorstrecken.
Im Moment bin ich bei 100mg pro Tag – und das geht gerade ganz gut.
Es gab aber auch Zeiten, wo ich 4 x 100mg am Tag nehmen musste.
Es scheint da also auch so etwas wie Phasen zu geben.
Wenn ich mir aber insgesamt diese Erkrankung so angucke muss ich sagen:
Ich sollte doch besser keine Kinder bekommen.
Vor allem: sollte es ein Junge werden, ist die Chance den gleichen Mist abzubekommen nicht unerheblich.
Da kann man fast nur hoffen, dass die Humangenetik mal ein paar Fortschritte auf dem Gebiet macht 😉
Ich würd auch glatt nen Fuffi springen lassen 😀