Mein Leben mit Tourette

Wie einige von euch vielleicht wissen: ich habe Tourette.
Zu sagen „ich leide unter dem Tourette-Syndrom“ trifft es nicht so richtig.
Ich habe eine Weile überlegt, ob ich das hier niederschreiben soll.
Immerhin könnten ein zukünftiger Arbeitgeber oder eine zukünftige Lebensabschnittsgefährtin diese Zeilen lesen und es sich nochmal überlegen.😉
Andererseits ich kann ja nix dafür. Zudem ist es ja nichts ansteckendes.
Und mein Verlauf ist – zumindest im Moment – noch relativ mild.
Es gibt ja bei Tourette mehrere Abstufungen.
Da gibt es die motorischen Ticks und verbale Ticks, wahlweise auch wild durcheinander.
Es gibt auch verschiedene „Härtegrade“.
Bei mir ist es wie gesagt noch recht mild abgelaufen.
Wirklich viel weiß man darüber auch heute noch nicht.
Und so gibt es keine Heilung und auch keine 100%ig zuverlässige Medikation.
Einige, so wie ich, können die Ticks mittels Medikamenten ganz gut unterdrücken.
Bei mir äußert sich das Ganze überwiegend in motorischen Ticks.
Ich zwinkere häufig oder verziehe das Gesicht irgendwie.
Das hat aber nichts mit dem zu tun, was man bspw. in einigen Videos auf Youtube sehen kann.
Einfach so „Ficken, Hitler“ schreie ich nicht raus.
Und wenn, dann ist es als Witz gedacht.
Nebenbei bemerkt: ich könnte eigentlich mal die eine Szene bei Lammbock mit der Polizeistreife nachzuspielen versuchen … mal gucken, was die Polente dazu sagt.🙂
Aber Spaß beiseite.
Die Ticks unterliegen mir aber insofern einer gewissen Kontrolle. Auch konnte ich es , wenn ich beobachtet wurde, einigermaßen unterdrücken.
So hat es dann auch ne Weile gedauert, bis die Diagnose gestellt wurde.
Meine Eltern hatten, ihrerseits Generation Kriegskinder, sich eigentlich nix dabei gedacht.
Da kamen dann eher so Sätze wie „Kind, hör auf zu Zucken“.
Das hat mir natürlich nicht so wahnsinnig viel gebracht.😉
Ich selbst wusste natürlich nicht, was das ist. Von Tourette hatte ich nie was gehört.
Und bei uns auf dem Lande gab es nichts, was man auch nur ansatzweise als Neurologen bezeichnen könnte.
Wie bei vielen anderen führten diese Ticks und auch die Scham davor – welcher normale Mensch ist schon gerne ein Zappelphilipp – zu einer gewissen Ausgrenzung.
In meiner Jugend hatte ich mich nie so wirklich raus getraut – und wenn dann war ich meistens für mich alleine.
Kinder und Jugendliche sind einfach nicht tolerant – da kann man behaupten, was man will.
Insofern denke ich an die Schulzeit mit einem lachenden und einem … genervten … Auge zurück.
In welchem Alter es genau angefangen hat, kann ich gar nicht mehr genau eingrenzen.
Es muss wohl so mit 11 oder 12 gewesen sein.
Naja, wie dem auch sei.
Irgendwann wurde es mir dann doch zu bunt und ich bin zu einer Neurologin/Psychaterin gegangen.
Die stellte dann sehr zügig die Diagnose: Tourette-Syndrom (und noch ein bisschen anderen Kleinkram).
Dann gab es erstmal einen schönen Medikamenten-Cocktail.
Er bestand aus Citalopram (ein leichtes Antidepressivum) um mal wieder aus dem Keller rauszukommen – und Tiapridex.
Bei vielen hilft Tiapridex nicht, aber bei mir schlug das direkt sehr positiv an.
Wie genau es funktioniert weiß ich nicht. Es ist glaube ich ein Serotonin-Wiederaufnahmehemmer.
Ok – ist mir auch wurscht, wie es wirkt – Hauptsache es wirkt.
Es verdrängt die Ticks nicht vollständig, aber ich möchte behaupten zu ~90%.
Ihr müsst euch diese Ticks in etwa so vorstellen, wie eine Geste oder eine Handlung, die man hunderte, gar tausende Male hintereinander immer und immer wieder macht – ohne das man das will oder großen Einfluss darauf hätte.
Man kann sie vielleicht eine Weile unterdrücken – etwa, wenn man beobachtet wird – aber irgendwann muss es doch raus.
Dabei wechseln die Ticks gerne mal. Ich schnappte irgendetwas in der Umgebung auf und wiederholte das – bis zum Erbrechen.
Irgendwann denkt man echt, man wird bescheuert – es hört einfach nicht auf.
Seitdem ich das Tiapridex habe, ist es wesentlich besser.
Und das Zeug werde ich wohl, so wie es aussieht, eine ganze Weile weiter nehmen müssen.
Eine wirklich wirksame Therapie oder gar eine Heilung gibt es nicht.
Man kann eigentlich nur die Symptome unterdrücken/lindern.
Leider auch nicht komplett, wie bereits erwähnt.
Ich hatte zum Beispiel etwas über 2 Jahre einen echt nervigen Tick, den ich irgendwie nicht loswurde.
Dabei zählte ich die Anzahl der Buchstaben von Wörtern.
Es kam nicht auf Geschwindigkeit oder Genauigkeit an – ich musste aber zählen – immer und immer wieder.
Das war echt nervig!😉
Zum Glück ist der Verlauf bei mir nicht so sonderlich hart – eher nervig.
Damit Leben geht ganz gut.
Andere Leute haben auch ihre Probleme.
Wenn ich mir extreme Fälle angucke, die gar nicht vernünftig leben können …
Manchen hilft nur noch die Implantation einen Hirnschrittmachers.
Das ist dann wirklich bitter!
Übrigens – für alle veganen Tourettiker: es gibt auch Tiapridex ohne Laktose🙂
Und von meinem jetzigen Psychiater hatte ich sogar einen kleinen Vorrat mit Mustern bekommen, die er als Produktproben bekommen hatte.
So konnte dann mein Geldbeutel geschont werden – das Zeug ist auf Dauer durchaus nicht billig.
Und als Privatpatient muss ich ja immer alles vorstrecken.
Im Moment bin ich bei 100mg pro Tag – und das geht gerade ganz gut.
Es gab aber auch Zeiten, wo ich 4 x 100mg am Tag nehmen musste.
Es scheint da also auch so etwas wie Phasen zu geben.
Wenn ich mir aber insgesamt diese Erkrankung so angucke muss ich sagen:
Ich sollte doch besser keine Kinder bekommen.
Vor allem: sollte es ein Junge werden, ist die Chance den gleichen Mist abzubekommen nicht unerheblich.
Da kann man fast nur hoffen, dass die Humangenetik mal ein paar Fortschritte auf dem Gebiet macht😉
Ich würd auch glatt nen Fuffi springen lassen😀

7 thoughts on “Mein Leben mit Tourette

  1. Ich hatte vor ca. zwei Jahren einen Epileptiker kennen gelernt, und der hat mit leicht dosiertem Rauschhanf seine Anfälle drastisch reduzieren können. Gibts glaube ich ja mittlerweile auf Rezept, weiss aber nix näheres. Ich weiss ja nicht welche Nebenwirkungen das Triapripräprummzeugs hat, aber die sind sicher nicht so angenehm wie ein leichter Hanfrausch. Hast du das schon mal probiert?

    Was ist denn der ausschlaggebende Punkt für deine Motivation, die Ticks unterdrücken zu wollen? Weil sie dich persönlich nerven, oder weil sie dir peinlich sind vor anderen? Ich denke nämlich, Tourette ist zumutbar…

  2. Könnte durchaus sein, dass ein Hanfrausch die Symptome lindern könnte.
    Zumindest würde es für Entspannung sorgen.
    Aber dann müsste ich ja rund um die Uhr im Rausch sein.
    Ich gehe nicht davon aus, dass das eine Zielführende Therapie wäre.

    Und die Ticks zu unterdrücken: wenn man hunderte Male das gleiche tun muss, dann will man natürlich mal einen Augenblick Ruhe.
    Zudem: wenn man sich beobachtet fühlt, will man ja nicht gleich „die Sau rauslassen“😉

    Und großartig Ticks habe ich ja mit dem Tiapridex nicht mehr.

  3. Aber dann müsste ich ja rund um die Uhr im Rausch sein.
    Ich gehe nicht davon aus, dass das eine Zielführende Therapie wäre.

    Nun, dein jetziges Medikament mit dem schwer zu merkenden Namen erzeugt ja quasi auch eine Art „Rausch“, also permanente Beeinflussung der Gehirnchemie. Insofern handelt es sich hier lediglich um zwei Subsanzen, die die Gehirnchemie verändern. Der Epileptiker hat auf mich überhaupt keinen breiten Eindruck gemacht, ich hätte das gar nicht gemerkt wenn er das nicht von sich aus gesagt hätte. Dabei merke ich ansonsten sogar, wenn jemand auf Psychopharmaka ist. Ich denke nicht, die Dosis die bei dem den gewünschten Effekt bringt (das Ausbleiben epileptischer Anfälle und daher drastische Reduktion ebensolche von bis zu 95%), ist bei einem „Bong“ oder kompletten Joint anzusiedeln. Hätte ich mal fragen sollen ob er morgens zwei mal zieht oder so.

    Zu dem unterdrücken der Ticks nochmal: Wenn das dich weniger Energie kostet als die Ticks selbst „laufen zu lassen“ (lol), kann ich das verstehen. Anders eher weniger. Aber zumindest gut, dass dir die Möglichkeit gegeben ist. Leute mit Tinnitus z. B. fallen sozial zwar nicht auf (niemand anders hört schließlich den Ton) aber da gibts nix mit unterdrücken.

    Mit dem Kinder bekommen finde ich eine harte Entscheidung, ich vermute ad hoc du bist so um die 20. Ich würde meine Entscheidung davon nicht abhängig machen, gerade auch weil die milderen Formen von Tourette „zumutbar“ (blödes Wort in dem Kontext) sind, also für den Betroffenen wie für sein Umfeld.

  4. Naja, dieses Medikament erzeugt ja keinen Rausch, sondern reguliert einen winzigen Teil der Gehirnchemie.
    Ich will da wie gesagt auch nicht näher drauf eingehen – dazu müssten wir uns auch näher mit Neurobiologie beschäftigt haben, um da qualifizierte Aussagen treffen zu können.

    Neutral festhalten kann ich aber denke ich folgendes:
    Was Person A mit Krankheit B helfen mag, muss Person C mit Krankheit D nicht zwangsläufig irgendetwas bringen.

    Und mir wäre neu, dass bei Tourette Hanfkonsum irgendetwas brächte. Davon habe ich nie etwas gehört.

    Zudem bin ich zwar ein großer Freund von Hanf, immerhin eine der ältesten und vielseitigsten Kulturpflanzen. Aber auch eher als Faserträger, denn als Rauschmittelproduzent. Rauchen möchte ich es nicht müssen.

    Zum Unterdrücken der Ticks muss ich noch kurz erwähnen:
    Vielleicht ist das missverständlich rüber gekommen im Eintrag oben – ich habe fast keine Ticks mehr. Insofern brauche ich da nicht einmal – jetzt, mit dieser medikamentösen Einstellung – etwas groß unterdrücken.
    Man sieht einfach fast nichts mehr.

    Die Geschichte mit dem Kinder bekommen sehe ich durchaus kritisch.
    Wenn es jetzt irgendein Pipifax wäre … OK.
    Aber Tourette kann ja gerne mal in solche Dimensionen vordringen, dass da keinerlei Lebensqualität mehr gegeben ist – und man nicht einmal die simpelsten Dinge im Haushalt erledigen kann, geschweige denn einer produktiven Arbeit nachgehen.
    Nur weil der Verlauf bei mir noch gut erträglich ist, müsste es ja einem meiner Nachkommen nicht so gut gehen.

    Insofern: solange die Genetik da keine Fortschritte macht, halte ich es für besser, den Mist möglichst nicht auch noch zu verbreiten.

  5. Hallo, sehr gut getroffener Beitrag wie ich finde, könnte stellenweise von mir sein.
    Auch einige Übereinstimmungen sind recht interessant bezüglich TS Diagnose, Veganismus, Angst TS zu vererben..

    Zu dieser Cannabisgeschichte, es gibt durchaus Studien die sich mit der Tic lindernden Wirkung von THC auf TS Betroffene beschäftigt haben. Viele Betroffene berichten von einer positiven Wirkung.
    Allerdings bleibt festzustellen, dass die Betroffenen zumeist das Präparat nicht wie herkömmlich rauchen, also kiffen, sondern es als NICHT berauschendes Medikamt in Kapselform zu sich nehmen. Cannabidol z.B. wirkt zwar auf die Muskelspannung etc. verursacht aber bei sachgemäßem Gebrauch keinen Rauschzustand.

    Wer hätte was davon wenn die Betroffenen zwar nicht mehr ticcen, dafür aber bedröhnt in der Ecke liegen?

    Ob und wie Cannabis in die TS Behandlung mit einbezogen wird, sollte also tunlichst eine kundige Ärztin/ein kundiger Arzt entscheiden und nicht der Dealer von nebenan🙂

    Noch was anderes, hast Du beobachtet ob sich die vegane Ernährung auf Deine Symptomatik ausgewirkt hat?

    Grüße vom Inselkind Jule

  6. Ich glaube nicht, dass sich die vegane Ernährung irgendwie auf die Ticks ausgewirkt hat.
    Wenn ich so zurück denke, dann überschneiden sich auch die Diagnose und die Aufnahme von Tiaprid und die Umstellung von vegetarisch auf vegan.

    Insofern könnte es da potentiell Auswirkungen geben.

    Durch die Medikamente gab es natürlich teils starke Nebenwirkungen.

    Vor allem in der Anfangszeit (der Tiaprideinnahme) schnellte mein Gewicht um über 30 Kilo nach oben und ich litt unter Schlafstörungen.

    Dies kann kaum mit der Umstellung auf die vegane Ernährung zurückzuführen sein.
    Die Nebenwirkungen stehen auch ganz deutlich in der Packunsgbeilage und wurden mir von zwei Ärzten bestätigt.

    Ich beobachte auch den Effekt, dass wenn ich die Menge an Tiaprid reduziere oder wieder steigere mein Gewicht Jojo spielt.
    Es kann drastisch runter oder drastisch rauf gehen.

    Ebenso kann ich nicht behaupten, dass ich durch die vegane Ernährung irgendwie fitter geworden wäre. Eben weil mein Gewicht nach oben geschnellt ist – und sehr schwer wieder runter geht.

  7. Hm, Berichte über Gewichtszunahme unter Tiaprid sind mir durchaus bekannt, sehr unangenehme Nebenwirkung wie ich finde.

    Ich weiß aber auch aus eigener Erfahrung (und von FreundInnen), dass vegane Ernährung durchaus ebenfalls zu Gewichtszunahme führen kann.

    Die Frage zielte allerdings darauf ab, dass ich die Erfahrung gemacht habe unter veganer Ernährung weniger Symptome zu haben. Diese Erfahrung habe ich auch schon von einem befreundeten Veganer der von Tourette betroffen ist mitgeteilt bekommen.

    Das die Ernährung sich durchaus auf z.B. ADHS auswirkt, welches ja eine häufige Komorbidität von TS ist, war ja schon lange kein Geheimnis mehr. Vielleicht wird es ja bald mal ähnliche Berichte und Studien bezüglich Ernährung und TS geben..

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